Helseforskning handler naturlig nok om helse. Hvorfor blir vi syke, og hvorfor er noen friske? Hva er det som gjør at en celle utvikler seg til en kreftcelle? Og hvorfor er noen typer fysisk aktivitet bedre for hjertet enn andre?

For å forske på helsen vår har forskere bruk for materiale de kan forske på. Det kan være blodprøver, svar på spørreskjema, informasjon fra pasientjournaler eller genetisk informasjon. Alt slikt materiale kalles helsedata.

Du har sikkert hørt at mengden data som er tilgjengelig idag vokser eksponensielt. Aldri har så mye data vært tilgjengelig, og det gjelder også helsedata. Når man samler store mengder med data kalles det gjerne "big data" eller stordata. Forskning på stordata krever spesielle metoder, men forskning på store helsedata krever i tillegg ekstra hensyn til etikk, juss og sikkerhet.

Forskerne kan få tilgang til helsedata fra store undersøkelser som HUNT, sykehus og helseregistre. Helsedata er spesielt fordi det er sensitivt, det er personlig og handler om deg og helsen din. Helsedata krever derfor ekstra god beskyttelse og forskning på helsedata får bare skje under spesielle forhold.

I 1984 startet den første datainnsamlingen i Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT). Til nå har det vært totalt fire innsamlinger der nesten 80 000 har avgitt blodprøver og nesten 68 000 personer sitt DNA har blitt sekvensert. I tillegg har 120 000 personer samtykket til at deres avidentifiserbare helseopplysninger blir tilgjengelige for forskning.

Det betyr at forskere får bruke helseopplysningene deres under spesielle etiske godkjenninger, men at forskerne aldri kan få vite hvem som er opphav til de ulike helseopplysningene. Med så mye data tilgjengelig har forskere kunnet gjøre nye oppdagelser innenfor genetikk, psykisk helse og mye mer.

Når forskere skal arbeide med helsedata må de ta spesielle forholdsregler innenfor etikk, juss og datasikkerhet. I tillegg trenger forskerne digitale verktøy som lar dem analysere og samarbeide om dataene. Ved HUNT Cloud har vi bygget et rammeverk som gir forskerne mulighet til å bruke sine favorittverktøy på sensitive data de har lov til å forske på.

Du kan se for deg et klassisk laboratorie. Her kan forskerne ta med sine egne verktøy og data. De kan møblere laboratoriet sitt og arbeide med dataene.

Vi har satt kodelås både på døren til hver enkelt lab og på inngangsdøren til huset. Forskerne har ikke lov til å ta data med ut av laben og bare de som har godkjenning får komme inn og arbeide med dataene.

Vi som arbeider ved HUNT Cloud hjelper forskerne og forskningslederne slik at dataanalysen foregår innenfor trygge og sikre rammer.